Wenn mein Gehirn explodiert | Meine Migräne-Geschichte

12 Okt 2017

Ich habe tatsächlich noch nie ausführlich darüber geredet, da ich weder Mitleid haben will, noch ein Geheimrezept habe, das ich weitergeben kann: Migräne. Eine chronische Krankheit, an der ich seit mindestens fünfzehn Jahren leide und die mich im Alltag schon immer, aber vor allem in den letzten Monaten, sehr stark einschränkt. Nachdem ich am Dienstag in Zürich in meiner Funktion als Social Media & Marketing Berater auf einem europaweiten Kongress zum Thema Migräne war, möchte ich aber unbedingt einmal meine Geschichte teilen, auch um vielleicht Mitleidenden unter euch damit zu helfen: Ihr seid nicht allein.

Wenn man über etwas nicht redet, das einen an jedem Tag seines Lebens betrifft und einschränkt, dann findet in diesem Bereich auch keine Aufklärung statt – es ist Nicht-Betroffenen nicht zu verübeln, dass sie wenig Verständnis für die Krankheit aufbringen können. Es ist bei dieser wie bei jeder anderen chronischen Krankheit oder chronischen Schmerzen auch: Man sieht sie eben nicht. Mich sieht niemand, wenn ich Zuhause in einem abgedunkelten Raum liege, und mit einem Waschlappen auf dem Kopf vor Schmerzen schreie.

MEINE MIGRÄNE GESCHICHTE

In der Schule brauchte ich für jeden Migränetag einen Krankenschein, und wurde von Arzt, Lehrern und Schülern durchaus für die Häufigkeit meiner Ausfälle belächelt: “Na, Luise hat wohl mal wieder keine Lust auf den Test.” Doch, hatte ich. Ich bin unfassbar gerne zur Schule gegangen, ich mag Prüfungssituationen, und mochte den Schulalltag und war zum Glück, trotz Ausfällen, immer sehr gut in der Schule. Vielleicht mochte ich die Schule deswegen so gerne, weil ich jeden Tag, den ich teilnehmen konnte, gefeiert habe, einfach weil ich wusste, wie es ist, wichtige Ereignisse zu verpassen, Stoff zu verpassen und immer alles nachholen zu müssen. Ernst genommen wurde ich dennoch nicht, und ich glaube, jeder mit Migräne kann sich damit ein Stück weit identifizieren.

Auch im Erwachsenenleben belasten mich die ständigen Ausfälle noch. Ich bin schon immer durch eine Unzuverlässigkeit geprägt, die mir meistens sehr unangenehm ist, da ich niemanden enttäuschen will – und es trotzdem ständig tue, weil ich so oft ausfalle. Ich kann spontan Deadlines nicht einhalten, muss lange geplante Meetings absagen und hab vor jedem richtig richtig wichtigen Termin (Abitur schreiben, in den Urlaub fliegen, Vorträge halten) unsagbaren Bammel, dass ich Migräne kriege. Auch heute noch versuche ich so wenig wie möglich zu planen und mich zu verabreden, wenn nur spontan zuzusagen, viel Zeit Zuhause einzuplanen, um niemanden zu enttäuschen, oder um niemandem das Gefühl zu geben, dass ich schlichtweg keine Lust auf ihn habe.

Aktuell ist es so, dass ich 1-2 Tage die Woche ausfalle. Eine ziemlich beschissene Situation, das war schon einmal deutlich weniger. Ich muss das, wofür jeder sieben Tage Zeit hat, in fünf Tage pro Woche quetschen. Ich muss Meetings und Verabredungen ständig absagen, fühle mich dauerschuldig, die verpassten Tage fehlen mir enorm und ich bin dadurch immer hinter meinem Zeitplan hinterher. In der Schulzeit waren zwei bis vier Tage Migräne im Monat bei mir normal, letzten Sommer pendelte es sich sogar auf nur einmal aller zwei Monate ein, gerade bin ich bei vier bis zehn Tagen Migräne jeden Monat.

Ich hatte in der Schulzeit immer Migräne mit Aura und Übelkeit. Seit ich die Pille seit 2014 nicht mehr nehme (ich weiß aber nicht, ob das zusammenhängt), habe ich keine Aura oder Übelkeit mehr, sondern “nur noch” Geruchs- und Geräusch-, Licht- und Wärmeempfindlichkeit und starke Schmerzen hinter Stirn und Augen.

WIE SICH EINE MIGRÄNE-ATTACKE ANFÜHLT

Ich merke, dass ich Migräne bekomme, durch nächtliche Schlafstören trotz Müdigkeit oder tagsüber an plötzlichen pulsierenden Kopfschmerzen. Dann weiß ich, dass ich mich schleunigst nach Hause begeben sollte, schmeiße mich ins nächste Taxi und fahre zu meiner Wohnung. Man merkt währenddessen schon deutlich, dass das Gehirn arbeitet und der Kopf in Bewegung sehr träge und schwer wird, anders als bei normalen Kopfschmerzen. Auf einmal ist jede Bewegung, jedes Geräusch nur noch bedrückend, und es wird von Minute zu Minute schlimmer.

Der Schmerz ist meist einseitig und so stark, dass man nicht mehr in der Lage ist, das zu tun, was man vorher gemacht hat. Auto fahren zum Beispiel ist mit Kopfschmerzen immer noch möglich, mit Migräne nicht. Das ist ein gutes Unterscheidungskriterium, falls euch nicht klar ist, woran ihr leidet. Man ist nicht fähig, seine Gliedmaßen richtig zu bedienen, völlig wehrlos einem Schmerz im Kopf ausgesetzt. Bei mir ist die Migräne oft direkt hinter der Stirn und den Augen. Es fühlt sich an, als würde mein Gehirn hinter der Stirn sich im Kopf bewegen wollen und ist der schlimmste Schmerz, den ich je gefühlt habe. Meistens habe ich das dringende Bedürfnis, mir das Gehirn aus dem Kopf zu reißen, einfach nur, damit dieser Schmerz aufhört. Ich bin unfähig zu allem: Ich kann nicht mal Gassi gehen, weil es mir unmöglich ist mich zu bewegen, oder mich runterzubeugen, um meine Schuhe zuzubinden, wegen starker Gleichgewichtsstörungen.

Laut Weltgesundheitsorganisation steht Migräne an sechster Stelle der am stärksten behindernden Erkrankungen. Da sich der Schmerz bei Bewegungen zusätzlich verstärkt, ist Patienten unmöglich, alltägliche Arbeiten auszuführen. Meist leiden sie zugleich unter Übelkeit und/oder einer Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen, Gerüchen und Hautkontakt. Daher sind sowohl das Berufs-, als auch das Sozialleben stark eingeschränkt. Das Familienleben und die Freizeitplanung sind ebenfalls erschwert, denn die gefürchtete Attacke kann jederzeit sämtliche Vorhaben durchkreuzen. In Untersuchungen gaben 45 % der Patienten an, dass sie aufgrund einer Migräne-Attacke schon auf soziale Ereignisse oder Freizeitaktivitäten verzichten mussten. Die Mehrzahl (90 %) der Betroffenen ist während einer Migräne-Attacke komplett arbeitsunfähig und erleidet einen kompletten Funktionsausfall. Oft bleibt Migräne unerkannt und wird unzureichend behandelt. Mehr als 40 % der Betroffenen werden nicht diagnostiziert.

MEINE GROSSEN TRIGGER

Stress, Wetter, Streit. Ich kriege eher selten Migräne, wenn ich unterwegs bin, sondern meist dann, wenn ich Zuhause die Tür aufschließe und der Stress von mir abfällt. Ich bin Montag nach Zürich geflogen, Dienstag Abend zurück und Mittwoch Mittag hatte ich dann bis Donnerstag Mittag eine Attacke. Was mich auch sehr belastet sind Wetterumschwünge, die es hier in Hamburg quasi wöchentlich gibt. Von Sonne und 18 Grad zu Gewitter, Regen und Nebel und 6 Grad, mein Gehirn “fühlt” das alles. Neben Stress und Wetter ist der dritte große Trigger – ich nenne es mal so – bei mir “persönliche Probleme”. Streitlustige Freunde, unfaire Aussagen, patzige Nachrichten bekommen, angefeindet werden – alles sowas belastet mich sehr, ich denke stunden- und tagelang darüber nach, was sich letztendlich auch oft in einer Migräne Attacke entlädt. Dass ich versuche, Stress, Streit, Negativität, und streitlustige Menschen von mir fernzuhalten, hat also nicht nur etwas damit zu tun, dass ich ein Mönch bin und in meiner Mitte ruhe, oder diese Lebensweise generell für richtig halte, sondern vor allem damit, dass mein Kopf und meine Gesundheit das einfach nicht vertragen. Ich muss zwingend Konflikte anders lösen und mich nicht immer in Situationen reinziehen lassen, die ich weder herausbeschworen habe noch austragen will, um zu verhindern, dass mein Gehirn nicht explodiert und ich für zwei Tage ausfalle. Vor allem mit letzterem, der Streit-Sache, habe ich die letzten Monate sehr zu kämpfen und schiebe die hohe Zahl von Attacken gerade darauf.

KLEINE TRIGGER

Neben diesen drei großen Bereichen sind es ganz viele kleine Sachen, die bei mir Migräne triggern können. Vielleicht ist etwas dabei, was ihr noch gar nicht an euch so gesehen habt und als Trigger zukünftig vermeiden könnt. Deswegen hier die Aufzählung von Dingen, die ich zwingend lassen muss:

Ich kann keine zu engen Zopfgummis tragen oder Flechtfrisuren über lange Zeit, genauso wenig wie Mützen – alles, was auf den Kopf Druck auslöst, kann bei mir ganz schnell eine Attacke auslösen. Das können auch In Ear-Kopfhörer sein, ich kann nie länger als eine halbe Stunde damit Musik hören. Auch bei Minustemperaturen laufen gehen, also kalte Druckluft auf die Stirn, vertrage ich oft nicht. In Urlaubsorten von 35 Grad Außentemperatur in klimatisierte Hotels kommen ist auch oft zu viel für meinen Kopf. Ich muss auf Schokolade großteils verzichten bzw. größere Mengen an Zucker – ein ganzer Eimer Ben und Jerrys ist zum Beispiel ein direkter Trigger. Auch Rotwein oder generell Alkohol sind schlimm, weswegen ich ihn ganz aus meinem Leben streichen musste. Koffeinentzug ist auch ein großes Thema – ich könnte nicht einfach mal so zwei Tage keinen Kaffee trinken, wenn ich sonst welchen trinke. Allgemein ist alles nicht gut, was einen Ausbruch aus der Normalität darstellt, und ich muss versuchen, ein gleichbleibenden Rhythmus in jeder Hinsicht meines Lebens einzuhalten.

WIE ICH MIT ATTACKEN UMGEHE

Fenster auf, Zimmer dunkel und kalt, kalter Waschlappen oder Kühlakku auf die Stirn, zwei Flaschen Wasser neben das Bett und versuchen so schnell wie möglich einzuschlafen. Wenn der Schmerz auf seinem Höhepunkt ist, ist einschlafen nämlich unmöglich, ich brauche aber in so einer Situation dringend Schlaf, um meinem Kopf die nötige Ruhe zu geben.

Auch hilft es, die passenden Medikamente vorrätig Zuhause zu haben – dazu will ich hier keine Beratung geben, aber euch dringend empfehlen, euch bei einem Neurologen mit etwas für euer Schmerzmuster passendes ausstatten zu lassen.

Neuerdings führe ich ein Migränetagebuch in einer App (m-sense). Bisher kommt aber nur das als Trigger raus, wase ich eh schon auf dem Schirm habe.

WAS ICH TUE, UM ATTACKEN ZU VERMEIDEN

Mir geht es also im Umkehrschluss besser, wenn ich zu gleichen Zeiten einschlafe und aufwache (aktuell 23:30 und 7 Uhr), zu gleichen Zeiten esse (8 Uhr, 14 Uhr und 20 Uhr), täglich Yoga mache, um meine Gliedmaßen zu dehnen und zu lockern, vor allem den Nacken und alle Wirbel, die auf Nerven drücken, die hoch in den Kopf gehen, mich viel an der frischen Luft bewege, ausreichend und regelmäßig trinke, also aller zwei Stunden zwei Gläser Wasser, mich gesund und frisch ernähre und ein paar Nahrungsergänzungsmittel nehme. Ich nehme derzeit Magnesium, Vitamin D und B12, sowie Q10 und trinke Aloe Vera. Alles Dinge, bei denen ich merke, dass es mir mit besser geht als ohne. Aktuell bin ich in osteopathischer Behandlung und bei einer Cranio-Sakralen-Therapie, kann darüber aber noch kein abschließendes Feedback geben. Ein Termin mit einem Neurologen ist auch bereits ausgemacht, da ich mich auch wieder in eine medikamentöse Therapie begeben möchte, sowohl präventiv als auch für während der Attacken.

ZU GUTER LETZT: WARUM ICH EIN SO LEBENSFROHER MENSCH BIN

Ich glaube, dass ich an migränefreien Tagen gerade deswegen so ausgelassen, fröhlich und lebensfroh bin, weil ich mich jedes Mal nach einer Attacke wie neugeboren fühle, die Tage, an denen ich ohne diesen chronischen Schmerz leben kann, erst Recht genieße und auskosten will. Ich denke das ist auch einer der Gründe, warum Migräne keine Krankheit ist, die in der Gesellschaft groß besprochen wird, obwohl so viele Menschen darunter leiden, nahezu jeder Sechste. Je mehr man darüber nachdenkt und redet, wann man wohl wieder eine Attacke bekommen wird, desto einfacher bekommt man eine bzw. lässt sie Überhand über das Leben nehmen – deswegen ist Migräne eine Krankheit, die man meist totschweigt, um sich die gesunden Episoden nicht auch noch dadurch vermiesen zu lassen, so meine Theorie.

Meine positive Einstellung hilft mir, solche Tage durchzustehen, weswegen ich mir die auch niemals ausreden lassen werde. Man sagt, wenn man ganz am Boden ist, dann kann man die Höhen im Leben noch viel mehr genießen und auskosten – das kann ich definitiv bestätigen.

Dieses Video von Andrea finde ich sehr sehenswert:

Ich freue mich, wenn ihr eure Geschichten, Erfahrungen und Helfer in den Kommentaren teilt.
Ich werde diesen Artikel weiter updaten, wenn ich hierzu Neuigkeiten habe.

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